，就像很多人是看了现代都市剧才知道白血病和rh阴性血的一样。
同样的，因为和天后子女扯上了关系，一下子让这种病症的知名度得到了大幅度的增加。
说起来，马竞他们两现在所做的事情，同样跟一个突然知名度大增，变成全球热门的罕见病有很大关系。
进入8月份以来，一个少见的字母组合als及其全称肌萎缩侧索硬化症，迅速走进了全世界几十亿人的视线里面。当然，真正流行的是als以及“渐冻症”这个别称，毕竟原名实在太过生僻拗口了。
运动神经元病（mnd）是一种神经病，患者的运动神经元细胞病变导致其神经系统无法控制肌肉，表现为动作失控、瘫痪、失语等症状。因为病情恶化后将会失去行动能力，甚至影响自主呼吸，大多数患者通常都会在发病后三五年去世，因此这种病的发病率和患病率比较接近，根据美国的统计数据发病率约为十万分之二左右，患病率则是十万分之六。
而als是mnd运动神经元病的一种，主要表现是身体从肢端开始逐渐麻木失去知觉与控制，就像人泡在冰水里面身体渐渐失去知觉的过程一样：先从手指脚趾开始失去知觉，然后是手掌脚掌手臂小腿，所以有人给他起了“渐冻症”这个名字。
所有mnd里面，als无疑是最残酷的，带给病患的痛苦也是最多的，甚至比截肢、偏瘫乃至全身瘫痪的患者还要痛多。
截肢中风的痛苦在于突然之间就失去运动能力，一下子变成走不能走跳不能跳，只能做一个饭来张口的废人，导致很多人接受不能，甚至祈求安乐死。而对于als患者来说，他们却只能无奈地等待着病魔一点一点拿走身体上正常的部分，行走、穿衣、自主吃饭、说话，一个个人之为人的能力逐渐被剥夺，自己却无能为力。
这种无奈等待的痛苦，就像是落进冰川狭缝失联无救只能等死的失足者一样，因此网络上也把这种病的患者叫做“渐冻人”。
也许正是这种孤立
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