无援的无奈和痛苦,才是大多数病人活不过五年的元凶。
当然,没钱没有良好的医疗条件,乃至没有寄托梦想与兴趣的伟大存在,可能也是导致这些人离世的原因。毕竟这个世界上还有霍金这样一位与als病魔抗争了半个世纪的奇迹还活着。
作为最有名的“渐冻人”,霍金“渐冻”的过程可谓非常漫长。
早在1963年他就被诊断患有此病,但是直到65年结婚时霍金依然可以拄着拐杖行走,到了70年代才不得不坐上了轮椅,并且自己用双手手臂推动轮椅。这段时间也是他研究事业和家庭双丰收的时期,一方面成了剑桥大学的“卢卡斯教授”(专属数学和物理学家的荣誉职位,同一时间只有一人能够获得),另一方面迎来了第三个子女。
到了1985年,他才因为进行气管切开术以治疗肺炎感染的关系而逐渐失去说话能力,先是只有熟人能够听懂并翻译他的话,后来才彻底失语,只能打字然后借助语音合成器说话。
到了这个地步,即便因为全身瘫痪无力只能被迫固定在电动轮椅上面,霍金依然没有停止思考的火花,他将目光放在宇宙的深处,思考着时间的本质、黑洞的结构,并用除了双眼以外仅剩的三根手指敲打特制键盘书写一篇篇著名的论文和书籍,比如最著名的那本《时间简史》(1988年)。
马竞之前倒是有兴趣帮这位伟大科学家改进一下装备,把他那糟糕生硬的语音合成器以及键盘换掉,不过却被intel抢了先。后者早在三年前就已经同霍金展开了合作,帮他设计的acat(环境感知辅助工具包)可以借助传感器识别眼睛眉毛的姿态角度,转换成输入代码,再加上智能预测技术进一步简化“打字操作”,甚至可以实现眨眼打字眉毛打字。
而在最近,intel还把这套工具进行了免费开放,使其经过定制后可以服务更多的mnd以及瘫痪行动不便的患者,改善他们与世界的沟通方式。
intel常年赞助各种慈善、教育
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